Глава 36.

«Вот – моя жизнь», – сияющая Евгения Панина обводит взглядом просторную гостиную в стиле прованс. На большой семейный стол внуки расставляют столовые приборы, из кухни доносится запах домашних хачапури, дочь Соня дорезает зеленый салат с брокколи и листьями шпината, Женин муж Миша подбрасывает поленья в камин. Стою, завороженная: «Женя, ради этого действительно стоило жить». Она широко улыбается: «Я это ощущаю каждой клеточкой своего тела. Я не знаю, сколько мне отведено, дни, месяцы или годы, но я очень хорошо знаю, что я буду бороться за свою жизнь».

На секунду она замолчит, смутившись: «А можно я теперь скажу о личном?» – «Ну, конечно, можно, ведь теперь у нас с вами – никаких интервью. Вы – аноним, наслаждающийся жизнью. И каждый читатель представит себе вас на свой лад».

Панина угловато пожимает плечами: ей кажется, что просьба изменить в книге имя – малодушие. С одной стороны, возможно, и так, с другой – анонимность делает ее до самого последнего предела откровенной. И, стоя на летней веранде, она рассказывает: «Я стала мечтать об этом в больнице, что, когда мне исполнится пятьдесят пять лет, на мой юбилей я возьму самых дорогих, самых близких для меня людей, свою семью, и мы поедем в небольшой отпуск, наверное, на море. И проведем эти дни очень счастливо. Вы не поверите, но я вижу пейзаж, я вижу море, я вижу одежду, в которой я буду, еду, которую мы будем есть, даже запахи и эмоциональные ощущения – они тоже присутствуют в моих мечтах, моих фантазиях, но я верю, что так будет. Я живу надеждой на то, что эта мечта исполнится. И на то, что мне перестанет наконец быть страшно, вернутся беззаботность и счастье, которое никуда не торопит. Как думаете, это действительно возможно?».

Именно так, как она мечтала, всё и вышло: и одежда, и море, и запахи, и тепло счастливо бьющихся рядом родных сердец. Всё случилось ровно так, как она задумала. Я это точно знаю, я видела фотографии. Описывая эти несколько самых наполненных дней в ее жизни, она скажет: «Поверить не могу, я больше не боюсь, я живу. И моя жизнь никогда до сих пор не была такой счастливой и полной. Я всегда помню, что у меня в запасе есть еще одна пробирка на одну пересадку. Если понадобится. Кто-то скажет: «Только одна?» И опустит глаза. А я отвечу: «Ну что вы! Целая одна!» Это огромный шанс. И я буду жить, каждую секунду своей жизни помня, что этот шанс мне был дан».

Затем она выйдет на работу. И станет вместе с Департаментом здравоохранения Москвы разрабатывать стратегию помощи онкологическим пациентам и их семьям. Это ее стараниями сперва для москвичей, а потом для всех жителей страны появится телефон неотложной психологической помощи онкобольным. Она станет собирать у себя детей и внуков по выходным, следить за их успехами и делить несчастья, она научится ценить каждую секунду, данную ей «сверх» болезни. Через год я спрошу ее дочь Софью: «Мама все еще помнит, что она бывшая пациентка?» – «Конечно. Мы все об этом помним. Но мы живем сегодняшним днем. Единственное, что отличает нас нынешних от тех, какими мы были до маминой болезни, так это то, что теперь мы точно знаем: жизнь не бесконечна и не стоит отравлять ее невниманием, равнодушием или ссорами. И еще: как минимум раз в неделю и я, и мама читаем медицинские и научные новости, касающиеся ее болезни». Я удивилась: зачем? В ответ удивилась Соня: «Есть большой шанс, что наука обгонит мамину болезнь. Нам хорошо бы знать об этом заранее».

Пришло время привести заключительную часть рекомендаций, составленных Евгенией Паниной и Андреем Павленко для онкологических пациентов и их родственников о том, как вести себя и что делать, если рядом кто-то лечится от рака. – Лечение прошло успешно. Вы возвращаетесь домой. Надо быть готовым к тому, что всё увидится не таким, каким, как вам кажется, было прежде. Не таким, как вы мечтали, грезили, лежа на больничной койке. Возвращение, скорее всего, не пройдет безболезненно. Будут боли, раздражение, усталость, повышенная утомляемость, новый облик, которого вы стесняетесь. Пытаясь убежать от этого, пациент стремится обратно в больницу. Родственники должны помочь ему захотеть вернуться в больницу для того, чтобы он смог вернуться домой уже окончательно, в лучшей форме. Надо набраться терпения и дождаться того момента, когда окончательное возвращение станет возможным. – Дома. Возвращение в привычную жизнь. Вернувшегося домой пациента необязательно ограждать от домашних дел. Нагружать тоже не стоит, но и изолировать нельзя. Можно исподволь сделать часть работы самим, незаметно. Но это не самое важное. Важнее всего – атмосфера дома. Это не должна быть гнетущая, мрачная атмосфера ожидания чего-то плохого. Это должна быть радостная и легкая атмосфера начала новой жизни. Эту атмосферу должны создать, конечно, близкие люди: фильмы, прогулки, театры, выставки и просто вечер в обнимку перед телевизором, словом, всё, что входит в обыкновенную жизнь. Но всё это должно быть необременительно. Надо понимать, что человек еще ослаблен, он нуждается в длительном отдыхе, иногда даже в одиночестве. – Что делать, чтобы дома бывшему пациенту было хорошо? На комфортное возвращение домой крайне положительно действуют простые, но удивительные радости: совместно затеянная перестановка мебели, обновки, новая мебель, цветы, какой-то позабытый семейный праздник. Или просто новый кухонный комбайн. Важны и шалости, те, которых так не хватало в больнице, например, шампанское. Польза от бокала шампанского сильно больше, чем от всех выписанных на реабилитационный период лекарств, помните об этом. – Самое важное правило жизни после рака: жизнь продолжается, качество ее утеряно лишь временно. Жить в ожидании возвращения болезни категорически нельзя. Нужно жить каждый день, ничего не откладывать. Мы все смертные, а время бежит очень быстро. Конечно, бывшему пациенту временами тяжело, а временами страшно. Надо найти форму, чтобы говорить об этом легко, с точки зрения позитива, ни в коем случае не допуская уныния и страха. Но запрещать бояться тоже ни в коем случае нельзя. Тут важно отыскать баланс. Ведь страх – главная зажатая эмоция в постонкологическом периоде. Близкие должны дать понять: «Если ты тревожишься, давай пойдем и проверимся, сделаем рентген, проведем биохимию». Не позволять неопределенности завладевать эмоциями. Надо не лениться и не откладывать все необходимые шаги, чтобы исчерпать страх. Жизнь должна быть полноценной. То, как это выглядит, человек решает сам. Безусловно, тот образ жизни, который человек вел до болезни, претерпит какие-то изменения, но надо просто заставить себя поверить в то, что это новая жизнь. И отныне она будет вот такой. Категорически нельзя уходить в себя, жалеть себя, снова и снова переживать болезнь. Если вы видите, что такая ситуация затягивается, надо обязательно как можно скорее обратиться к специалисту-психологу. – Не торопите события. Родственники и близкие должны понимать: если лечение закончилось, то это автоматически не означает, что человек стал веселым, счастливым, прежним. Это далеко не так. Должно пройти время, возможно, довольно долгое, прежде чем сам человек поверит в то, что он победил рак. – Попробуйте рассказать о том, что с вами произошло. Когда вы сами поверите в то, что всё позади, надо научиться говорить свободно о своей болезни, делать выводы, извлекать опыт. Не стесняться себя. Всё, что случилось, случилось именно с вами. Это ваша история. – Самое главное: верьте, что победить рак возможно. Чтобы вам было легче в это поверить, мы принимали участие в написании книги, название которой говорит само за себя: «Победить рак».

После выхода издания «Победить рак» мы не часто созванивались с Женей и Соней: поздравления с днем рождения и праздниками. И за прошедшие со дня выхода книги года немного потеряли друг друга: и я, и Соня счастливо вышли замуж, росли и требовали всё большего внимания дети, появлялись новые проекты.

В апреле 2014 года я увидела короткое, без эмоций Сонино сообщение в Facebook: ее маме Евгении срочно требуются доноры крови; болезнь вернулась; Паниной будут делать повторную пересадку костного мозга. Я сидела перед телефоном и тупо перечитывала эти несколько строк, не в силах поверить в прочитанное: рецидив; это происходит на самом деле. В голове крутилась единственная фраза: у Паниной есть всего лишь одна пробирка, означающая только один шанс, только еще одну пересадку. Это было странное чувство: я не могла решить, кому позвонить, Евгении или Соне. Обеим страшно. Что сказать? Спросить, были ли готовы? Спросить, как себя чувствуете? Спросить, что будете делать? Я позвонила каждой из них. И каждую спросила: чем помочь. Обе ответили вопросом на вопрос: «Знаешь ли ты что-то, что произошло в науке за время Жениной ремиссии и о чем, возможно, не знаем мы?».

Но за три года отсрочки маминой болезни Соня успела приобрести существенный багаж опыта и знаний в области онкологических болезней и новейших способов их лечения: всё это время она находилась в интенсивной переписке и с консультантом издания «Победить рак» профессором Андреем Гудковым, и со всеми рекомендованными им специалистами. Мне кажется правильным полностью привести здесь письмо Софьи, описывающее действия семьи Евгении Паниной после того, как было получено известие о рецидиве ее миеломной болезни.

ИЗ ПИСЬМА СОФЬИ – КАТЕРИНЕ ГОРДЕЕВОЙ.

Услышать «у вас рак» – это всегда ужасно. Об этом много написано. И ты сама, Катя, об этом много писала. Когда ты слышишь эти три слова про себя или про кого-то, кто тебе дорог, пол уходит из-под ног, а в голове только одна мысль: этого не может быть, это чудовищная ошибка, это происходит не с нами. Но, знаешь, со временем я поняла, что есть вещи и пострашнее самой постановки диагноза. Теперь я знаю это точно. Знаешь, что страшнее? Страшнее, пройдя все круги ада, химии, трансплантации, бесконечных слез и постоянной боли, добившись – о чудо! – долгожданной ремиссии, услышать от врача фразу: «Я бы хотел, чтобы вы понимали, ваша ремиссия – это ненадолго. Болезнь неизлечима, она снова вернется, и больше сделать ничего нельзя, другого лечения для вас у нас нет, и нигде в мире нет». Вот эти слова – это действительно конец. За которым пустота. Никогда не думала, что нам с мамой придется и через это пройти.

Всё произошло весной 2014 года. Анализы показали, что мамин рак возвращается. И мне стало жутко. Хотя я всё время себя одергивала: когда три года назад маме впервые был поставлен диагноз, то говорили, что у нас в запасе есть от трех до пяти лет. А когда маме сделали первую пересадку, то я думала, что даже три года насыщенной полноценной жизни стали бы успехом. К весне 2014-го мы боролись с болезнью уже четыре года. И как никогда хотели победить.

В апреле, сразу после повторной маминой трансплантации, я пришла на прием к лечащему врачу Капитолине Мелковой и стала спрашивать ее о том, что нас ждет дальше. Капитолина Николаевна сказала: «Никто не знает. Надо просто надеяться, что рецидива не будет. А если будет, то тогда будем думать, смотреть, но клеток больше нет, поэтому если рак будет прогрессировать, то, скорее всего, мы больше ничего сделать не сможем».

Я не могу описать тебе, что я чувствовала, когда доктор произносила эти слова. Как поверить в то, что никаких средств нет, если вот она, мама, она улыбается, ей так идет новая стрижка, она планирует свою жизнь дальше. А я только что с неимоверным трудом преодолела ежедневный страх ее болезни и начала, наконец, жить своей жизнью. Какой конец? Что значит всё? Как сказать это маме, когда она чувствует себя абсолютно здоровой, когда все анализы в норме, когда она полна сил: «Мам, ты не рассчитывай сильно, болезнь за углом, просто ждет, когда нанести удар?!» В этот момент так страшно, что даже невозможно плакать. Это называется ужас неизвестности.

В принципе ситуация подходит под сценарий, при котором все опускают руки и смиряются с судьбой: ждут рецидива. Но мне повезло. В самый трудный момент рядом со мной находился мой муж Сергей, который, не тратя времени на охи и вздохи, спросил: «Послушай, а ты сама, лично, проверила, что в мире больше никто не может помочь? Тебе лично ответили из других стран, что не существует никакого варианта?» Он сказал это тоном, не терпящим возражений и требующим немедленного действия. И это вывело меня из состояния паралича. Как я могла так легко поверить словам о том, что шансов для моей мамы больше нет? Как я могла смириться с окончательностью приговора? Разумеется, я поверила врачам, которых уважаю и которые действительно вытянули маму с того света. Безусловно, в их словах я не должна, не хотела сомневаться. Но вот эта мысль о том, что всё сказанное я сама не проверила, подтолкнула меня к решительным действиям.

Я вспомнила саму себя в самом начале маминой болезни: как искала клинику, как читала, звонила, лично ходила и разговаривала с врачами, как в какой-то момент стала разбираться в проблеме не хуже студента медицинского вуза. А сейчас я расслабилась. Так нельзя!

Сразу после майских праздников я вернулась к Капитолине Мелковой и спросила: «Если вы не можете помочь, кто в мире самый лучший?» Знаешь, что отличает хорошего врача от посредственного? Хороший врач всегда знает тех, кто по каким-то причинам лучше него. И никогда не стесняется это признать. Капитолина Николаевна ответила: «профессор Барт Барлоги. Клиника множественной миеломы, Литтл Рок, Арканзас. Это в США, Соня». Мелкова рассказала, что доктор Барлоги одним из первых стал заниматься миеломной болезнью, разработал собственный способ лечения, дающий очень убедительные результаты. Единственное, чего не знала Капитолина Николаевна, работает ли все еще доктор Барлоги. «Он очень пожилой человек, Соня», – сказала она. Дрожащими руками я набрала имя в поисковике Google: http://myeloma.uams.edu/our-staff-multiple-myeloma-uams-myeloma-institute-2/clinical-faculty/bart-barlogie-m-d-ph-d/. Он существует! Он жив и он работает! Сейчас, когда села писать тебе письмо, открыла закладку, там сохранилась дата: 28 мая 2014 года. Наверное, с этого момента я и буду теперь вести новый отсчет нашей борьбы.

28 мая 2014 года я зашла на сайт Клиники множественной миеломы (Литтл Рок, США), прочитала всё о враче, клинике, методах лечения и написала письмо на адрес, который был указан на сайте. Я написала о маме, о том, что мы из России, и о том, что дома нам сказали, что больше ничего не могут нам предложить, но я все-таки хочу удостовериться в окончательности этого приговора. Через три часа пришел ответ: «Добрый день! Мы будем рады помочь. Пришлите все результаты обследований и последние анализы». А еще через пять дней мне написали, что доктор Барлоги готов встретиться с нами через три недели.

Надо сказать, в письме было не только приглашение для визы, но и информация о гостиницах, где мы можем остановиться, а также полное расписание всех обследований и консультаций, которые предстояли маме.

Дома мы решили, что мама полетит с папой, а я буду с ними в качестве сопровождающего и переводчика. Мой муж Сергей взял отпуск, чтобы быть рядом с нами и, как он шутил, «поближе познакомиться с тещей». По плану, предложенному клиникой, мы летели на неделю, чтобы увидеть клинику своими глазами, рассказать о своей болезни и услышать, что нам может предложить знаменитый профессор Барлоги взамен отсутствия надежды, предложенного на Каширке.

Хотя, знаешь, наверное, я могу теперь рассказать тебе правду: перед поездкой я соврала маме, я не сказала, зачем на самом деле мы летим в Америку. Я убедила ее, что это просто подарок, отпуск всей семьей, во время которого мы заодно посмотрим, как лечат в США. До сих пор не знаю, действительно ли мама мне поверила или сделала вид. Но дальше всё как в тумане: визы, поиск денег, билеты, гостиницы, аэропорт, самолет. И наконец – жаркий штат Арканзас.

Клиника, которую возглавляет профессор Барлоги, – это огромный раковый центр, такой город в городе. По сути, весь город – это и есть клиника миеломной болезни: исследовательский корпус, консультационный, стационар, куча зданий медицинского и немедицинского назначения, всё выглядит как в кино. А мы сами как будто попадаем в учебник по идеальной организации медицинской помощи онкобольным: везде назначены консультации, всё четко по времени, никаких проволочек. Пространство клиники можно условно разделить на медицинское и немедицинское. И там, где не идут консультации или не проводится лечение (однако же это тоже под крышей ракового центра), обыкновенная жизнь: люди улыбаются, едят мороженое, обсуждают распродажи в магазинах, всё идет своим чередом. Система лечения международных пациентов в клинике устроена очень просто: есть менеджер, который ведет всех иностранных больных; мы были первыми из России. Нам сразу же объяснили, что в клинике никто не лежит, только в крайнем случае, если что-то случилось и пациенту нужна реанимация. Если нет, всё в режиме пришел – ушел. Сразу по приезде составляется расписание всех необходимых обследований: всё, включая ПЭТ, КТ, МРТ и биопсию, занимает три дня. В перерыве мы гуляем по городу, заглядывая в кафе и музеи, – мы же в отпуске. Задним числом вспоминаю, как старательно в те дни все мы соблюдали негласное правило: не говорить ни слова о болезни, вести себя так, словно бы это действительно просто долгожданные семейные каникулы. В принципе ничего из того, что происходило с нами в Литтл Роке, не нарушало этой легенды. В один из первых дней мы встретились с доктором, который по-английски называется physician (терапевт. – К. Г.). Это довольно интересный момент, которого нет в России: это как бы предприем. Этот врач спрашивает об общем состоянии, интересуется, какие есть вопросы, на большую часть отвечает, про специфические вещи говорит: «это вам нужно уточнить у онколога», меряет давление, выписывает успокоительные или другие препараты, связанные с поддержкой органов, не связанных с основной болезнью, дает направления на дополнительные обследования, если есть необходимость. Потом, уже очутившись на приеме у онколога, вы узнаете, что он видит все ответы и заключения physician в своем компьютере, то есть не тратит время на те многочисленные вопросы пациентов, на которые может ответить менее квалифицированный врач.

Долгожданная встреча с онкологом-легендой состоялась ровно через пять дней с того момента, как мы прибыли в Литтл Рок. Доктор Барлоги, маленький плутоватого вида лысый старичок в очках с красной оправой, паркуется у клиники на красном же мотоцикле. На нем рубашка с черепами и кожаные штаны. Он улыбается и балагурит. Как и все иностранцы, сначала спрашивает, как там Путин, а потом смотрит анализы и спрашивает: «Что вам сказали ваши врачи?» В этот момент он опустил голову к бумагам и, кажется, не видел, как я чуть не задохнулась от слез, впервые вслух произнося набор страшных слов: «Сказали, что дальше ничего сделать нельзя, лечения не существует, они сделали всё, что могли, надо просто ждать – когда, и думать, как сделать уход менее болезненным». В этот момент я вижу себя как бы со стороны: я говорю это и стараюсь не смотреть на маму. Она тоже, как и доктор Барлоги, слышит все эти слова впервые. И мне везет, что ее английский слабый, она почти ничего не понимает. Но папа, который сидит с мамой рядом и держит ее за руку, понимает всё. Секундная тишина кажется вечностью. И голос Барта: «Софья, у вас есть с собой телефон? Вы можете позвонить врачам в Россию?» – «Да, конечно. Нужно что-то уточнить?» – «Нет, просто наберите и скажите им: «К черту отчаяние, у нас есть шанс!» Эта его великая фраза в итоге спасла нас всех. Мы послали к черту отчаяние и страхи. Врачам я не стала, конечно же, звонить. Мы стали лечиться. Потому что у доктора Барта Барлоги были для нас варианты.

Оказалось, что после многочисленных химий можно собирать стволовые клетки, что трансплантаций может быть много, что химии можно получать в виде постоянной капельницы, которая выглядит, как дамская сумка, и ты носишь ее не снимая, продолжая ходить в музеи, рестораны, разумеется, не забывая и о распродажах. Оказалось, что всё, что происходит в кабинете онколога во время приема, записывается на диктофон для пациента, чтобы потом в спокойной обстановке он мог прослушать запись еще раз. Кроме того, всё, что говорит онколог, записывается на микрофон, установленный в его компьютере. И система делает расшифровку его голоса для того, чтобы в любой момент под своим паролем ты смог зайти на сайт клиники и распечатать необходимую информацию. Оказалось, что когда маме снова понадобились тромбоциты, мне не пришлось собирать кровь через своих знакомых и биться в очередях: тромбоциты в нужном объеме в нужный момент просто принесли из холодильной камеры клиники.

Помню, в конце нашего первого разговора с профессором Барлоги я спросила, что нам нужно делать, чтобы победить. Он ответил: «Вытереть слезы и бороться. Необходимо остаться на 21 день». И мы остались.

Конечно – это же рак! Были и слезы, и страхи, и неуверенность. Но в бытовом смысле казалось, что всё продумано на шаг, даже на два вперед. Вот, например, представь, если твой близкий в операционной, а сил сидеть под дверью и ждать, когда все закончится, нет. Тебе вручают специальный пейджер, с которым ты ходишь по клинике или вокруг нее, но в тот момент, когда необходимо вернуться, пейджер издает специальный звуковой сигнал. Это вроде такая мелочь, пустяк, но это делает тебя чуть более свободным, так же как и возможность проводить свободное от медицинских манипуляций время вне больничных стен, о котором я писала в самом начале.

С точки зрения медицины, наш план выглядел так: вначале курс иммунопрепарата «мозобил», который заставляет расти собственные стволовые клетки, потом сбор стволовых клеток для последующих трансплантаций, потом – сеанс химиотерапии по протоколу профессора Барлоги.

Химиотерапия в клинике множественной миеломы вводится пациенту круглосуточно в течение 21 дня, пакет с лекарством находится в маленькой сумочке, из которой идет незаметная трубочка с катетером. Раз в сутки необходимо приезжать в клинику и менять батарейку в системе подачи химиотерапии. «Если вдруг лекарство перестанет поступать, – объяснял доктор Барлоги, – вы звоните на телефон горячей линии и приятный голос на другом конце света объяснит, что нужно сделать».

Самая подробная часть инструктажа касалась боли. Профессор Барлоги неустанно повторял: «Если в любой момент времени ваша мама почувствует дискомфорт, сразу звоните в клинику; боль терпеть нельзя». В кабинете любого врача клиники в Литтл Рок висит специальная таблица со шкалой боли, а в конце любой процедуры пациента просят оценить свои ощущения по шкале боли от одного до десяти…

В практическим руководстве по обезболиванию в паллиативной помощи, написанном врачами Дианой Невзоровой и Гузелью Абузаровой, сказано: «Только сам пациент может оценить уровень боли, которую испытывает. При каждом осмотре пациента спрашивайте его о наличии боли и прислушивайтесь к его жалобам». Обычно пациентам предлагают оценить свою боль по 10-балльной шкале. Из этого врач должен сделать выводы о том, какое обезболивание было бы подходящим (адъювантным), и немедленно назначить его. Комплексная шкала оценки боли. СЛАБАЯ БОЛЬ. 1. Едва ощутимая боль почти не мешает заниматься обычными делами. Ночной сон не нарушен из-за боли. Обычные анальгетики действуют не менее 4 часов. 2. Доставляет легкий дискомфорт. 3. Терпимая. УМЕРЕННАЯ БОЛЬ. 4. Боль беспокоит, мешает обычной жизни и не дает забыть о себе. Ночной сон нарушен из-за боли. Обычные анальгетики действуют менее 4 часов. 5. Очень беспокоит. 6. Сильная. СИЛЬНАЯ БОЛЬ. Очень сильная боль затмевает все и делает человека зависимым от помощи других. Ночной сон нарушен из-за боли. Слабые опиоидные анальгетики (трамадол) действуют менее 3–4 часов. 7. Ужасная. 8. Мучительная. 9. Невыносимая.

Важно помнить: практически любую боль можно контролировать, а терпеть нельзя. Боль причиняет страдания и сокращает время жизни. Качественное обезболивание должно назначаться «навстречу» боли, чтобы ее купировать, а не на пике, когда уже невозможно терпеть.

…В общем, прилетев на неделю, мы остались в Литтл Рок на целых шесть. В обещания профессора Барта Барлоги мама поначалу не верила. Боялась верить. После рецидива ни про развитие болезни, ни про ее перспективы ни читать, ни разговаривать не хотела. Первое время в Литтл Рок она исключительно хотела удостовериться, что лечение в России было проведено на должном уровне и всё хорошо. Весь драматизм ситуации мама поняла где-то спустя две недели после начала лечения в Клинике множественной миеломы, когда стала вникать в смысл моих разговоров с врачами. Ей было нелегко. Помогло, думаю, то, что в воздухе не висела атмосфера страха, смерти или обычной для российских онкологических учреждений безнадеги. Например, если пациенту требуется какая-то длительная стационарная процедура (переливание крови, капельница), то ее проводят не в палатах, а в специальных отсеках, где ты можешь попросить закрыть себя шторками со всех сторон и дремать в уютном кресле, можешь накрыться мягким пледом и смотреть телевизор, который вмонтирован в кресло. А если хочешь общения, можешь открыть шторы и болтать с родственниками, которые тут же уплетают вкусные сэндвичи с чаем, или с другими пациентами, которым в этот момент переливают кровь или капают препараты. Ты не поверишь, Катя, но именно из такой пациентской болтовни можно было узнать, где начались очередные распродажи или какое кино будут показывать в местном открытом кинотеатре.

Надо ли говорить, что после Каширки у нас было ощущение, что мы оказались на другой планете или в другом веке.

В первый же день маминого лечения мой муж составил гид по местным ресторанам, и каждый вечер после клиники мы ходили в новое место. Много разговаривали о жизни и по-прежнему не говорили о болезни. Так хотела мама, а мы ее поддерживали. В какой-то из дней мама гуляла по магазинам Литтл Рок и на витрине увидела ковер, который, по ее мнению, идеально подходил для ее дачи. Мой муж подарил ей этот ковер тем же вечером, а мама была счастлива, как ребенок. Зачем я это рассказываю? Для того, чтобы еще раз подтвердить мысль: если вы планируете победить рак, сначала надо победить страх и унынье. Да, болезнь становится частью жизни, но сама жизнь при этом не останавливается.

Не думай, что всё у нас шло гладко и безоблачно, конечно, нет. Когда началась химия, маме было физически тяжело, и мы с папой не попадали в мамино настроение. Начались обиды и истерики. Умом мы понимали, это не мама виновата, это болезнь сделала ее такой. Эту мысль надо постараться донести до всех тех, кто находится рядом с онкологическим пациентом: не относиться к обидным словам в свой адрес серьезно, но очень серьезно относиться к своим словам – ранить вашего родственника в такой момент может всё.

В Америке пациенту, проходящему химиотерапию, нередко выписывают препараты, которые поддерживают его психоэмоциональное состояние. Иногда к работе с пациентом и его родственниками подключаются психологи. С нами психологи не общались. Всё было сделано намного тоньше: после того как через неделю после обследований стало известно, что маму будут лечить и нам необходимо остаться на шесть недель, врачи предложили мне и папе пройти полное медицинское обследование, мол, вы всё равно здесь сидите, а у нас отличные профессионалы. Мы согласились, и это было очень правильное решение: у всех было ощущение занятости, а мама не чувствовала себя одинокой больной, мы все стали пациентами. Ты не поверишь, но это действительно объединяет. Когда в разгар маминой химиотерапии эмоции и нервы у всех были на пределе, папе выписали таблетки для нормализации сна и поддержки эмоционального состояния; у меня участились мои обычные мигрени, и мне предложили поддерживающую терапию. Но самая интересная история произошла с моим мужем: после разговора с прекрасным врачом с красивым именем Изумруд он бросил курить.

Ты понимаешь, что во всем этом мне кажется самым главным? Человечность. Да, если бы нам был нужен психолог, то, безусловно, такая услуга нам была бы оказана, но в нашем случае все врачи, которые общались с нами, были психологами, а может, это называется просто – относились по-человечески и очень профессионально. Каждый без устали повторял нам, что рак – это не приговор, и еще, что это – наша жизнь и другой не будет. От нас зависит, как эта жизнь или этот этап жизни будут прожиты и какие у нас останутся воспоминания.

Через шесть недель, проведенных в Арканзасе, мы вернулись домой. Маме собрали клетки на три последующие трансплантации, и улетала она в Москву с диагнозом «практически здорова, нет следовых реакций». Теперь моя мама один раз в месяц сдает все необходимые анализы в Москве, а их результаты я отправляю в США. Если всё нормально, то нам даже не приходит никакого ответа, если что-то не так, нам будут звонить. Пока, Катя, не звонили ни разу.

Раз в полгода мама должна летать на проверку в Литтл Рок. Возможно, со временем проверки станут менее частыми.

Знаешь, я часто думаю, что нам повезло, и то, что рак относительно новая болезнь – это большая удача. Ведь прямо сейчас могут быть сделаны такие открытия, которые позволят говорить о полной и окончательной победе. И наша задача до этих открытий дожить. А значит, для начала надо выиграть время. Именно поэтому я продолжаю читать все научные и медицинские журналы, в которых выходят публикации о маминой болезни. Теперь информацию стало легче добывать: кое-какие ссылки мне пересылает профессор Барт Барлоги.

Он, кстати, окончил медицинскую практику в Литтл Рок, переехал в Нью-Йорк и получает тут новые водительские права. На позавчерашней встрече Барт снова спросил у нас: «Как там Путин?» Мы ответили: без перемен. Как и наша болезнь. Пока всё без перемен. У нас ремиссия. Пока я пишу, мама побежала на распродажу за новыми туфлями. На днях исполнится семь лет с того момента, как слово «рак» вошло в нашу жизнь».

С профессором Бартом Барлоги мы договорились об интервью по скайпу. Он выходил на связь с веранды открытого кафе, располагающегося неподалеку от клиники Маунт-Синай, где Барт Барлоги теперь иногда консультирует. Во время интервью, постоянно отступая от темы, Барлоги призывал меня полюбоваться нью-йоркскими красотами. Профессору действительно ужасно нравится Нью-Йорк: «Я мечтал об этом полжизни и теперь по-настоящему кайфую. Вы не были в Нью-Йорке? Были! Наверное, теперь тоже мечтаете переехать? Неужели нет?».

Я спрашиваю профессора о том, как так вышло, что болезнь, не предполагающая лечения в одной части света, оказывается вполне контролируемой в другой, и что нужно сделать для того, чтобы приблизить всё человечество к полному контролю над развитием онкологических болезней?

Но Барт Барлоги начинает совершенно с другого конца: «Вы вообще понимаете, о каком препарате идет речь?».

Да, конечно. Евгения Панина рассказывала, что химиотерапия, назначенная ей доктором Барлоги, была связана с талидомидом. Тогда я вздрогнула: до сих пор название этого препарата я слышала только в сочетании со словом «трагедия». «Трагедия талидомида» – хрестоматийная медицинская история. Самое популярное снотворное 1950–1960 годов стало причиной появления целого поколения (по разным подсчетам, от 8000 до 12 000 детей) с врожденными уродствами. Спустя годы судебных разбирательств и научных исследований выяснилось, что молекула талидомида может существовать в виде двух оптических изомеров: того, что вращается вправо и того, что – влево. Один из них обеспечивает терапевтический эффект препарата, другой же является причиной его тератогенного воздействия: изомер вклинивается в клеточную ДНК и нарушает систему нормального деления клеток и развития зародыша. Выходит, препарат категорически противопоказан беременным женщинам. Но выяснилось это лишь спустя годы активного применения талидомида повсеместно и безо всяких ограничений. Масштабные судебные разбирательства по всему миру – от Японии и Италии до Великобритании, Израиля и США – привели к тому, что годы применения препарата и последствия этого применения были названы «талидомидной трагедией». ВОЗ на долгие годы запретила его использовать, а случившееся заставило многие страны серьезно пересмотреть лицензионную политику и требования, применяемые к препаратам, выпускаемым на рынок.

Мировое табу на талидомид длилось почти 30 лет. Но в 1992-м Роберт Д’Амато, профессор-офтальмолог Гарвардского университета, опираясь на предположение своего научного руководителя Джуда Фолкмана о том, что «для остановки развития злокачественной опухоли в организме необходимо прежде всего подавить ее кровоснабжение», подумал о том, что тератогенность талидомида может быть связана с его антиангиогенными, то есть останавливающими кровоснабжение, свойствами. В ходе испытаний на цыплятах и кроликах талидомид именно так себя и проявил. А Роберт Д’Амато опубликовал в университетском научном журнале большую статью, в каком-то смысле реабилитирующую талидомид. Главным читателем этой статьи стал американский профессор Барлоги, убедивший в 1997 году руководство Арканзасской клиники миеломной болезни дать добро на экспериментальное применение талидомида у пациентов, которым не помогла ни стандартная химиотерапия, ни пересадка костного мозга. «У меня было 169 пациентов, – рассказывает профессор Барлоги. – И представьте себе, через 18 месяцев большинство из них не просто были живы, но узнали о том, что их опухоли существенно уменьшились».

В 1999 году в интервью японскому телевидению профессор Барт Барлоги сделал официальное заявление о том, что после двухлетнего изучения препарата можно констатировать: «Талидомид способен помочь даже тем больным множественной миеломой, на которых не действуют стандартные методы лечения». С тех пор в Арканзассе, где работал профессор, такая химиотерапия была признана одним из допустимых и действенных способов лечения миеломной болезни: именно по такому протоколу лечилась Евгения Панина. Ответить на вопрос о том, почему разработанный им метод не пользуется популярностью у коллег в других странах, профессор затруднился: «Вообще говоря, никаких ограничений в получении знаний в XXI веке нет и быть не может. Едва что-то мало-мальски похожее на крошечный шажок вперед случилось в какой-нибудь лаборатории на Северном полюсе, у всех заинтересованных лиц на Южном полюсе уже будет вся доступная информация: что открыли, кто открыл, кто собирается это развивать, а кто в итоге уже нацелился выкупить формулу и заработать деньги на новом лекарстве. Ну, конечно, проблем в получении и распространении информации нет! Есть другая проблема: желание и возможность применять новые препараты, новые протоколы в повседневной устоявшейся практике. Понимаете, ведь дело не в том, что какой-то хороший, добрый и умный врач прочел заметку в журнале Science, что-то там вычитал, прибежал к себе в отделение и немедленно стал выписывать то, о чем прочел, своим пациентам. Так не получится! Медицина – это системная командная работа. Для того чтобы какой-то новый препарат или новый протокол был действительно внедрен и применялся с успехом, необходима кооперация всех врачей направления в одной клинике, кооперация нескольких клиник, кооперация, наконец, научно-исследовательской жизни клиники с практической. Будущее лечения онкологических пациентов, в том смысле, как я его себе представляю, будет связано с узкой специализацией больших клиник. Вот у нас в Литтл Рок была клиника, где лечили исключительно множественную миелому. То есть все лучшие специалисты мира были там собраны, там же велись исследования, результаты которых были легко доступны практикующим докторам и их пациентам, там велся регистр, благодаря которому можно было соображать, как долго, как полноценно и вообще как живут наши пациенты после лечения. И делать из этого соответствующие выводы. Мне кажется, будущее онкологии не в клиниках, которые будут лечить абстрактный рак, а именно в клиниках, специализирующихся на определенных видах рака. Эти клиники, вне зависимости от языка и географии, должны быть связаны между собой. Должны делиться информаций: результатами лечения, медианой выживаемости, любыми сведениями о качестве жизни излеченных пациентов. В идеальном мире, о котором я мечтаю, всё должно быть устроено таким образом, чтобы человек, столкнувшийся с болезнью, выбирал, до какой профильной клиники ему просто-напросто легче и быстрее добраться, а качество лечения и его результативность везде были бы одинаковыми. Я не слишком размечтался, как думаете?».

В реальном мире ситуация обстоит следующим образом: еженедельно в профессиональной медицинской литературе выходит порядка 45 000 статей, претендующих на то, чтобы обнаружить и описать новые подходы, новые методы или новые препараты в медицине. По оценкам NCI, некий идеальный (то есть в реальности невозможный) врач-онколог может прочесть и осмыслить в неделю только шесть научных статей. То есть все остальные останутся непрочитанными, а информация в них для данного конкретного врача – бесполезной, а значит – неприменимой к его пациенту.

У этого избытка информации есть еще одна сторона: на сегодняшний день в мире зарегистрированы около 16 000 различных препаратов для самых разных болезней, у каждого есть описанный спектр действия и список заболеваний, при которых препарат рекомендовано применять. Дальнейшая судьба препарата зависит от страны, в которой происходит дело: например, в США любой врач может использовать любое лекарство для лечения заболеваний, не описанных в инструкции по применению, однако в дозе, не превышающей разрешенную, то есть существует некоторая свобода решений. В других странах – строже. Но это не отменяет исходной идеи о том, что мы не до конца представляем себе возможности использования уже существующих лекарств, отличные от их основного назначения. Область изучения неизвестных или дополнительных возможностей известных лекарств называется репозиционированием. Ее адепты убеждены: человечество уже потратило достаточно много денег и изобрело в избытке лекарств, но мало знает о них – например, о талидомиде. Кроме того, создание и вывод на рынок нового лекарственного препарата оценивается сегодня примерно в миллиард долларов, траты на репозиционирование в десять раз меньше. Одна из теорий развития медицины будущего, страстным сторонником которой является профессор Барлоги, заключается как раз в том, чтобы расширить спектр применения уже существующих препаратов и попробовать применять их индивидуально. Но этот разговор пока всерьез нигде и никем не ведется. Репозиционирование, как и многое другое, остается одной из нескольких десятков, если не тысяч, возможных линий развития онкологической мысли. Какая из этих линий станет магистральной, предположить трудно, почти невозможно. Возможно, никакая из тех, про которые нам известно, а возможно – сразу несколько. Наша задача до этого торжества над раком – дожить.