Глава 32.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ.

МАРТ 2011 ГОДА.

Как быстро наступил этот март. Я так привыкла считать недели и дни до выписки, что почти разучилась жить на воле, в обычном режиме. Какое здесь, оказывается, быстрое время. Как бежит, убегает. Никак не могу подстроиться, научиться идти с ним в ногу: всё мелькает. Но это, несомненно, лучше, чем глядеть в белый потолок и бесконечно гнать себя по кругу одних и тех же невеселых мыслей.

Итак, март. После трансплантации прошло два месяца. Я больше месяца работаю. Тяжело, трудно, очень тяжело, очень трудно. Иногда ловлю себя на том, что начинаю говорить и забываю, что только что сказала. Страшно. И внутри себя страшно. И страшно кому-то сказать об этом. Стараюсь не показывать виду. Но всё время тайком щупаю свой пульс, проверяю: не мокрый ли лоб, украдкой смотрю на себя в зеркало – всё ли на своих местах. А дома не могу по нескольку часов уснуть, мысленно исследую организм. Всё ли в порядке. Не вернулся ли… Черт, не могу написать, даже рука не поворачивается. Нет, я смогу. Я всё время боюсь, что мой рак вернется. Проверяю себя, ощупываю, прислушиваюсь. А потом опять не могу уснуть, считаю барашков, считаю волны. Появляются новые вопросы, не имеющие моментального ответа: мне отпущено еще время, еще немного времени. Зачем? Что я должна успеть сделать? Что из этого самое важное?

Когда вопросов становится совсем много, так много, что нечем дышать, Женя сама себя одергивает: так вот же она, жизнь после рака. Та самая жизнь, в возможность которой она еще полгода назад верила не до конца. Но теперь другая проблема: теперь в этой жизни «после-всего-того-что-было» надо научиться нормально, то есть по возможности комфортно, себя чувствовать. Она учится. Пока медленно, без особого плана, аккуратно: самоучитель по английскому, заканчивающийся ремонт на даче и связанные с этим уютные покупки, переезд, ожидание лета, которое, как ни крути, всё равно рано или поздно наступит. Значит, будет дачный сезон и даже, возможно, поездка на море, не случившаяся год назад из-за болезни.

Всё это, безусловно, важно. Но Евгении кажется, что должно быть что-то еще глобально важное, что-то помимо простых бытовых человеческих радостей. Ей почему-то не верится в простоту случившегося: не верится, что эта как будто дополнительная жизнь – после рака – была ей отпущена просто так, не в обмен на что-то, не под процент и не за дополнительную плату. А просто так. Для того, например, чтобы радоваться веселому первому весеннему солнцу.

Солнце, находившееся в начале нашего интервью с Лаймой Вайкуле в зените и свалившееся в самый трудный момент разговора за горизонт, теперь сменилось большой, похожей на спелый абрикос, луной. Круглая луна отражается в темной осенней воде Москвы-реки, рассыпается тысячами осколков, отсвечивает в большом окне ресторанной веранды, падает в чашки с чаем, тает на кончиках ложек. За четыре с половиной часа, кажется, проговорена целая жизнь. «Как вы думаете, людям это действительно будет полезно?» – спрашивает она. Ответить я не успеваю. У нее звонит телефон. Лайма слушает внимательно, кивает. Говорит собеседнику: «Сейчас, минутку, я достану тетрадь и буду записывать». Спрашивает в трубку: «Какая стадия? А где лечились до этого? Какая была химия? Почему отказали в госпитализации?» Потом опять слушает. Наконец говорит: «Я понимаю, в каком вы сейчас состоянии. Но постарайтесь держать себя в руках. Вы нужны вашему мальчику. Больше ему сейчас опереться не на кого. Как только я пойму, что смогу вам помочь, перезвоню». Положив трубку, читает мне по записям в тетрадке короткую историю болезни трехлетнего малыша: нейробластома, третья стадия, врачи в России сказали, что не берутся ни лечить, ни оперировать. Нужна экспертная консультация, то есть второе мнение. Мы снова возвращаемся за стол: она так и не ушла, хотя уже пару раз собиралась. Она почти критично опаздывает на какую-то важную репетицию, с площадки то и дело звонят обеспокоенные люди. Оказывается, что незнакомый мальчик важнее. В четыре руки обзваниваем приходящие на ум благотворительные фонды, пытаясь устроить ребенка на консультацию, а значит, понять: есть ли какой-то шанс. В России или за границей. И сколько это может стоить. «Катя, если у вас быстрее, чем у меня, появится какая-то информация, как ему помочь, дайте знать, хорошо? Если понадобится моя помощь: звонить, просить, требовать – тоже звоните. И надо будет понять, сколько всё это будет стоить. В общем, держите меня в курсе». Я киваю и спрашиваю: «А откуда у папы мальчика ваш телефон?» Она пожимает плечами: «Не знаю. Очень у многих мой телефон. Почти каждый день звонят люди, которым нужна помощь. Как им не ответить? Я же понимаю, в каком они состоянии. И я прекрасно понимаю, что такое рак, я через это прошла. В каком-то смысле я могу быть проводником и помощником для этих людей. Насколько могу, я помогаю».

Уже по пути к машине она скажет: «Знаешь, мне иногда кажется, что рак был послан мне для того, чтобы открыть мое сердце. Я была очень черствой, я никого, кроме себя, не чувствовала, не понимала чужой боли. Рак вылечил эту болезнь. За это я ему благодарна».

Машина паркуется. Она уезжает. А я остаюсь, не до конца понимая: мы договорили или нет? Или до самого главного так и не добрались? Потом окажется, что мы еще будем и созваниваться, и переписываться, и дважды встретимся, чтобы договорить. Ее почта и вправду переполнена историями чужих болезней, которые теперь уже, конечно, никакие не чужие. Они – часть ее жизни. Жизни после рака.

«Мне недавно рассказали несколько историй о детях, скорее даже подростках, которые, пережив рак, выздоровев, бросаются во все тяжкие, словно проверяя на прочность жизнь. Никак не могу понять, с чем это связано?» – вдруг посреди увязшего в московской пробке разговора спрашивает Людмила Улицкая. В этот момент мы наконец вырываемся из затора на трассу. И, перестраиваясь из ряда в ряд, я прячу отсутствие ответа за водительской сосредоточенностью. Но мне кажется, он у нее должен быть. Она же вроде знает ответы на все трудные вопросы.

Ухватившись за возможность еще одного разговора, я вызвалась воскресным утром подвезти писателя Людмилу Улицкую в Кораллово, в лицей для детей-сирот, который еще до ареста построил бывший глава ЮКОСа Михаил Ходорковский. Улицкая – попечитель лицея.

Мы обе знаем дорогу, но за разговором все время пропускаем нужные повороты. Хотя теперь кажется, что это не я ее, а она меня интервьюирует. Приходит в голову: ей это надо для будущей книги. Историй о том, как повзрослевшие за время болезни дети, выздоровев, испытывают жизнь на прочность, действительно много. И объяснений этому почти нет. С трудом нащупываем одно из возможных: подростки, проведшие месяцы и даже годы в больничных стенах и пережившие большие страдания, не верят в реальность того, что болезнь кончилась, а жизнь началась, не понимают смысла этой отвоеванной жизни. «Может быть, так», – соглашаюсь я. «Нет, должно быть что-то еще, что заставляет их вдруг начать себя вести безобразно, делать больно близким, рисковать собой, – качает головой Люся. – Может быть, нехватка того невероятного внимания и заботы, что были во время болезни? Ты как думаешь? Я думаю, что там, за горизонтом, нас ждет нечто совершенно необыкновенное, отсюда непредставимое. Во многом благодаря тому, что первая смерть, которую я видела в своей жизни, была прекрасна, я и нахожусь в том непоколебимом убеждении, что человеку дан шанс умереть осмысленно. Не во тьме страдания, не в ярости раздражения, не в гневе и ненависти к живым, а уйти очень хорошо. Поэтому у меня есть над чем работать».

На этих словах – умирать надо не во тьме страдания, не в ярости раздражения и гневе – у меня возник эффект дежавю. Это я, кажется, уже слышала. Господи, совершенно точно слышала. Воспоминание, как вспышка. Перед глазами залитый солнечным светом и до потолка, до невозможности дышать, заполненный дымом сигарет кабинет главного врача Первого Московского хосписа, основательницы фонда помощи хосписам «Вера» Веры Миллионщиковой. Кабинет, в который я так долго мечтала попасть, но меня не пускали: я ведь телевизионный журналист, а телевизионных журналистов Вера Васильевна не любит. «Пропуск» мне выбил друг, журналист Валерий Панюшкин: по-товарищески поручился. Вера поверила не сразу, я тогда работала на телеканале НТВ. «А о чем вы хотите снимать? А зачем вам это? А ваше начальство согласится это показывать? А где гарантия, что вы не наврете и не навредите хоспису и, главное, людям в хосписе?» – засыпала меня вопросами Миллионщикова на первой же встрече. Мы еще встретились, кажется, раз пять, прежде чем Вера Васильевна позволила мне прийти в хоспис с телекамерой. Однако, позволив, доверилась раз и навсегда. До сих пор не представляю, как она (с таким-то характером, с такой-то страстью контролировавшая всё, что касается хосписа и его людей) себя сдерживала, чтобы не руководить, не управлять и не визировать эти съемки.

Фильм о Первом Московском хосписе, первым главным врачом которого была Вера Миллионщикова, вышел на НТВ в рубрике «Профессия репортер» в апреле 2009-го. Вера Васильевна не требовала ни предварительного сценария, ни предварительного просмотра. Просто не спала всю ночь накануне эфира. Об этом я узнаю потом. Посмотрев фильм, она позвонит и скажет: «Будем дружить, вы меня не подвели».

А потом будет одно из самых странных и завораживающих интервью в моей жизни. В комнате, залитой солнечным светом и заполненной дымом сигарет, мы говорим с Верой Миллионщиковой о смерти, которая случается с теми, кому не удалось победить болезнь.

«Когда тебя побеждает такая изматывающая болезнь, как рак, главное, чтобы этому не сопутствовали три вещи: грязь, боль и унижение, – говорит Миллионщикова. – Да, дальше, скорее всего, будет смерть. Момент такой таинственный, такой непонятный, такой непростой и торжественный. Но какой он на самом деле? В то, что пишут в книжках, я не верю, ни единому слову не верю. Всем этим коридорам, свету и воспарениям. Будем умирать, узнаем, Катя, узнаем… Но совершенно ясно, что всё это – за пределами человеческого понимания. Другое дело, в силах человека сделать так, чтобы пусть даже неотвратимая смерть была достойной».

Я провела в хосписе рядом с Миллионщиковой несколько месяцев. Мне важно было понять, как это устроено, как работает. Я хотела удостовериться в том, что слова о возможности помогать тем, кого нельзя вылечить, реализуемый, а не просто красивый, рекламный слоган. В эти несколько месяцев я приходила в хоспис, как на работу, несколько раз в неделю. Иногда часами сидела на стуле в большом центральном холле под часами с боем. Иногда заходила с медсестрами в палаты, иногда торчала в предбаннике кабинета Миллионщиковой. Но чаще просто следовала размеренному ритму ежедневной хосписной жизни, которая находится в той точке, где важна каждая минута, каждая секунда. Некоторых пациентов хосписа я хорошо запомнила: одинокого доктора Владимира В., проработавшего тридцать пять лет участковым терапевтом в Перми и по воле случая оказавшегося в Москве под конец жизни. За время наших съемок его несколько раз привозили в хоспис и несколько раз выхаживали. Вера Васильевна из раза в раз встречала В. как родного: «Ну что, миленький, сейчас поднаберемся силенок и домой?» А когда она выходила из палаты, В. бормотал со счастливой улыбкой: «Я никогда никому так не был нужен в жизни». У В. была мечта: встретить Новый год в хосписе. Ну, нравились ему, одинокому, эти душевные хосписные елочки с огоньками, что в конце декабря медсестры расставляли на тумбочках рядом с кроватями пациентов. Мечта сбылась: он ушел в ночь с 31 декабря 2008-го на 1 января 2009-го. На утренней конференции Вера Васильевна удовлетворенно покачала головой: «Хорошо ушел Володя, легко и светло». И добавила про еще одну ушедшую в эти дни пациентку: «Успела дочь ее приехать. И они с дочерью успели друг у друга попросить прощения. Как это важно, да? Какая красивая смерть».

Когда мы потом оказались с ней вдвоем в кабинете, я спросила, почему она придает всем этим деталям такое значение. Ведь смерть – это окончательная точка. Она все отменяет, обнуляет, а значит – какая разница.

«Мы, Катя, ничего о смерти не знаем. Никто не знает. И в обычной жизни мы о смерти не думаем. Никто не думает, ни вы, ни я. Так нас воспитали, – сказала Миллионщикова. – Я сейчас не говорю о ежедневной погруженности в тему смерти, что, конечно, ненормально и противоестественно. Но говорю о факте принятия смерти, факте допущения смерти в обычную жизнь. Для нас, выросших в СССР, это было неприемлемо. О, какую злую шутку с нами сыграла эта фигура умолчания. Потому что жизнь, в которой не признается существование смерти, неполноценна. И глубокое заблуждение, когда умирает кто-нибудь из родителей, бабушка или дедушка, а ребенка не берут на похороны. От этого потом получается масса перекосов. Мы смерти боимся, чураемся, а ведь ее не избежать. Вопрос только в том, какой она будет. И всегда надо спрашивать себя: как я хочу умереть? Как мы хотим умереть? Если дома, то окруженные любовью, заботой, без боли, без грязи. Самое важное – с достоинством уйти из жизни, легкой походкой. Этого нет в больницах. Хотя не надо бросать камень в лечебные заведения, у них другие задачи и другие, что уж говорить, возможности. Но в случае выздоровления все обиды, которые нанесены больницей, легко забываются, ведь человек излечивается и выписывается. А когда человек оказывается у последней черты, то ничего никогда не забывается. Больной уходит, а родственники остаются, помнят, и если были обиды, чувство вины у них только растет. Это огромная проблема: работать с родственниками так, чтобы у них не осталось кровоточащей раны. Вот именно этим хоспис отличается от любого другого лечебного учреждения».

При Миллионщиковой ежедневная жизнь Первого Московского хосписа начиналась ранним утром: в холле звенел колокольчик, прикрепленный к потолку: направляясь на утреннюю конференцию, Вера Васильевна нарочно каждый раз задевала его рукой. Такой ритуал. Потом проходила в угол к своему креслу у аквариума и говорила: «Всем доброе утро! Ну, как у нас дела?» И со всех сторон начинали сыпаться истории. Например, Виктора и Татьяны, супружеской пары, чья любовь началась в классе седьмом и спустя несколько десятков лет не растеряла ни трепета, ни накала: страсть, ревность, ссоры, примирения, свидания и побеги «ото всех, куда-нибудь в глушь, чтобы остаться только вдвоем». Кажется, эти двое за всю жизнь не сумели бы насытиться друг другом. А тут рак. Его рак. Тяжелый, болезненный, непобедимый, не оставляющий шансов. Уход за ним, лежащим, беспомощным, не оставляет для них времени побыть наедине в море любви, а не в сонме бытовых проблем. Просто побыть вдвоем, наговориться напоследок. В их маленькой, почти без условий квартире выходило так: или кухня, лекарства и суета, или отыскать на свете место, где можно спокойно попрощаться.

Хосписа боялись и Татьяна, и Виктор. Татьяна, кажется, больше. Но первым человеком, который в хосписе зашел в его палату, была Вера Миллионщикова. «Курите?» – спросила. Он кивнул: «Курю, но какое это теперь имеет значение…» Она предложила: «Давайте покурим?» Он даже привстал на кровати от неожиданности предложения. Они курили, болтали, он рассказывал Вере Васильевне, как был инженером и строил дороги и мосты на Кубе, она расспрашивала про Гавану и тамошний Малекон, между делом уточняя: «Вам не больно? Как с болевым синдромом справляетесь?» Он кивал и благодарно говорил громким голосом: «Как сюда привезли, как обезболили, так прямо другим человеком себя чувствую». А потом полушепотом тайком просил ее: «Сделайте, пожалуйста, так, чтобы Танечка меньше плакала». Она кивала и обещала: «Вы не волнуйтесь, за Татьяной мы проследим. Вам точно не больно?».

Выйдя в коридор, Миллионщикова вполголоса дает четкую инструкцию персоналу: «Больной уходящий. Жене – внимание и присмотр. И валокордин. Она всё тоже понимает, но не может пока… осмыслить. Это естественно. Что еще. Он не пьет, и это ее беспокоит. Поставьте пол-литровую капельницу. Для нее больше, чем для него. И дайте им время попрощаться».

Через несколько дней Виктор ушел, держа руку Татьяны в своей. В последние, очень важные дни, часы и минуты его жизни никто из них не отвлекался на пеленки, бульоны, судна и, главное, – боль. «Ему до самого конца не было больно», – расскажет мне Татьяна. И невозможно описать, насколько для нее это было важно.

Эти три слова «не было больно» оказываются самыми важными в жизни любого, чей рак не удается победить. Именно боль, как правило, делает существование человека и его близких невыносимой, мешает осмыслить и принять происходящее, не дает возможности понять и принять неизбежное. Победа над болью – это борьба за достоинство, с тем, как победить боль, у онкологов и докторов, работающих в паллиативной системе нашей страны, как правило, самые большие, порой неразрешимые проблемы. Впрочем, до 2011 года самого понятия «паллиативная помощь» в России не существовало. Хоспис, основанный Верой Миллионщиковой, почти 20 лет существовал, а государство отказывалось официально признавать само понятие «паллиативная помощь».

Паллиативная медицина (от слова pallium – плащ, покров) занимается не болезнью, а человеком в целом, личностью. Когда мы с Верой Миллионщиковой попробовали сформулировать, чем паллиативная медицина отличается от всякой другой, Вера Васильевна сказала: «Хирург видит в пациенте органы, история жизни пациента не нужна хирургу для того, чтобы он мог сделать свою работу. То же самое и стоматолог, и гинеколог. А вот врач из сферы паллиативной помощи не может сказать: у меня пациент с раком поджелудочной железы, потому что такая фраза убьет всю философию паллиативной помощи. Уход за тяжелобольными не так уж сильно отличается в зависимости от заболевания. Будь то рак в последней стадии или тяжелая форма сердечно-сосудистой недостаточности – симптомы приблизительно одинаковы. В хосписе ищут подход к человеку, а не изучают диагноз». Тогда же мы с Миллионщиковой попытались сформулировать определение хосписа на русском языке. Вышло так: Хоспис – это дом, где не спасают жизнь, но берегут ее. Главное, что должен бесплатно гарантировать хоспис оказавшемуся там человеку, – это полноценный уход, присутствие близких, обезболивание и максимальную самостоятельность до конца жизни. Представляется важным еще раз подчеркнуть, что весь уход, который человек получает в хосписе, должен быть бесплатным. Учреждение, в котором за паллиативную помощь берут деньги, не имеет права называться хосписом. «За смерть нельзя брать деньги», – говорила Вера Миллионщикова.

По методике расчета нуждающихся в паллиативной помощи, используемой Всемирной организацией здравоохранения, ежегодно количество нуждающихся в ней в России оценочно равно 1 300 000 человек, и с прогнозируемым ростом продолжительности жизни россиян эта цифра будет увеличиваться. На сегодняшний день в России еще не работают, но уже разрабатываются профстандарты для паллиативной помощи, а еще через 10 лет появятся дипломированные выпускники вузов, обученные работать с неизлечимыми пациентами. Если считать вместе с родственниками, а с ними нужно считать, потому что в тяжелую болезнь и смерть вовлечена вся семья, то выходит, что в паллиативной помощи нуждаются 18 миллионов человек. Получают же ее меньше четверти, около 350 тысяч россиян ежегодно. О родственниках речи не идет. Что происходит с остальными? Остаются дома без помощи, в реанимации или в больницах – в общем, не там, где можно рассчитывать на полноценный уход, отсутствие боли и сохранение достоинства. В 29 российских регионах среднее количество паллиативных коек для взрослых меньше 30, в половине из них отсутствуют выездные патронажные службы хосписа. В 15 регионах не организовано оказание паллиативной помощи дома для взрослых, а в 52 – для детей. В 11 регионах вообще отсутствуют паллиативные койки для детей. К несчастью, сейчас паллиативную помощь в России оказывают не более чем 15 % из тех, кому она нужна. Неизлечимо больной человек в конце жизни почти никогда не может сам получить медицинские и социальные услуги, в которых он нуждается и на которые он имеет право. Учреждения соцобслуживания и медицинские организации оказывают паллиативную помощь на дому только в Москве. Помощь до пациента «не доходит», а сам он дойти до нее физически не может.

На сайте pro-palliative.ru опубликован список, в котором 143 хосписа и паллиативных отделений страны. С адресами, телефонами и контактами руководителей. К сожалению, уровень паллиативной помощи в этих отделениях неодинаков, неодинаковое и финансирование. Паллиативная помощь в России только начинает развиваться и становиться такой, какая принята в Европе, США, Израиле и Японии – прогрессивных, с точки зрения медицины и уважения к пациентам, странах. Это развитие потребует не только сил и средств государства, но и усилий со стороны общества: уважения к правам человека до самого последнего момента, признания за пациентом права на полноценную жизнь, желания, капризы, общение с близкими, любовь до самого конца.

В одном из столичных хосписов я как-то видела женщину, державшую руки в тазике со снегом. Спросила: «Что вы делаете?» И она очень спокойно ответила: «Я захотела потрогать снег в последний раз в своей жизни. И волонтеры мне его принесли. Представляете, какое счастье?» Через день ее не стало. «Красивая смерть», – наверное, сказала бы Вера Миллионщикова.

В 2019 году в Москве качественную паллиативную помощь можно получить:

– в государственном бюджетном учреждении «Центр паллиативной помощи», рассчитанном на 200 мест, и девяти его филиалах – восемь хосписов (включая Первый Московский хоспис) для взрослых и один детский. Во всех этих учреждениях помощь оказывается абсолютно бесплатно, за счет средств госбюджета.

Прямо сейчас в нескольких паллиативных отделениях Москвы предпринимаются попытки выстроить новый уровень помощи. Возможно, к моменту, когда эта книга выйдет, мест, где оказывают качественную паллиативную помощь, будет больше.

– помимо стационара, у упомянутых выше паллиативных учреждений есть выездные службы, врачи и медсестры которые в ежедневном режиме приезжают домой к пациентам; – в бесплатном некоммерческом детском хосписе «Дом с маяком», при котором также работает выездная служба. Ежегодно в «Доме с маяком» помогают примерно 700 семьям.

В Москве приемлемое финансирование медицинских учреждений, соотношение государственных и благотворительных денег в паллиативе примерно такое, как в развитых странах: 80 % – государственные деньги, 20 % – благотворительные. Собранные средства, как правило, идут на то, что невозможно купить или осуществить за счет госбюджета. В первую очередь это организация немедицинской помощи пацентам хосписов – создание уютной обстановки для того, чтобы у человека была возможность ощущать себя дома, а не в больничных стенах; это возможность организовать индивидуальный подход к каждому пациенту – исполнить желание, помочь родственникам принять ситуацию, организовать для них возможность круглосуточного пребывания с родным человеком; еще это привлечение волонтеров, без которых качественная паллиативная помощь невозможна. Также за счет благотворительных средств возможна закупка необходимого оборудования и расходных материалов, которые из-за сложностей системы госзакупок нельзя купить за государственный счет.

В 2019 году в России работает круглосуточная служба поддержки, ее телефон 8–800–700–84–36. Позвонив по нему, родственник или сам пациент может получить всю необходимую информацию: обезболивание, уход, проблемы.

В 2019-м уже мало кто помнит, что в самом начале 1990-х одним из первых, кто услышал Веру Миллионщикову с ее идеей создания Первого Московского хосписа, был Анатолий Чубайс. Мне до сих пор странно, что пресса, знающая и обсуждающая почти все подробности карьеры и личной жизни Чубайса, об этой странице его биографии помалкивает. Мне кажется, его интервью для первого издания «Победить рак», данное мне в 2012 году, едва ли не единственное, в котором он говорит о своей причастности к Первому Московскому хоспису. Причем вопроса о хосписе не было в нашей предварительной договоренности. В списке, утвержденном для беседы, – научные разработки в области онкологии, которые финансирует РОСНАНО.

Если честно, я боялась, что он не захочет говорить о хосписе и откажется встречаться. В середине разговора, когда список оговоренного уже был исчерпан, я решилась: «Вы были первым, кто поверил Вере Васильевне еще в 1993 году. Что вы тогда знали о хосписах? Почему дали деньги? Почему не перестаете давать до сих пор?» От внезапности вопроса он начинает ерзать на стуле, краснеет. Не понимаю: разозлился или смущен. С минуту собирается с мыслями. А потом говорит вдруг так страстно и с таким волнением, что поверить невозможно, что это говорит тот самый Чубайс: «Это очень большая история, я уж не знаю, для романа или для драмы. Эта история и для меня лично, и для нашей страны немножко не типичная. Мы все-таки живем в довольно жестоком мире. Но тем не менее у нас всегда находятся люди абсолютно бескорыстные, готовые в сложнейших условиях поставить перед собой, казалось бы, невыполнимые задачи. И всех вокруг заразить верой в то, что они выполнимы. Вера Васильевна Миллионщикова, человек, который создал первый хоспис в России и создал хосписное движение в России, – это человек, которому мне хочется поклониться в ноги.

Я прекрасно помню, как это хосписное движение, сама идея хосписа возникала. Это было на моих глазах, но я не верил своим глазам. Это были девяностые, дикое позднесоветское время, когда любые идеи милосердия казались полным абсурдом, а жесткая государственная мораль была особенно беспощадной: ну болен человек и болен, пусть умирает. И тут появилась Вера Васильевна и сказала: «Как же так? Это ведь человек!».

Говорить о таком – непривычное для чиновника его уровня упражнение. Но он не просто посторонний чиновник, он не просто дает деньги, а действительно интересуется, болеет этим делом, знает, как на самом деле всё устроено и в хосписном движении, и в Первом Московском хосписе: «Люди, которые работают в хосписе, – это просто герои наших дней, незаметные, но совершенно незаменимые. Они ежедневно совершают скромные подвиги за, как правило, не очень большую зарплату, ежедневно, ежечасно помогают людям, ежедневно сталкиваются со смертями как с частью своей работы… Девчонки молодые – сестры, врачи, молодые, но опытные. Эта, на мой взгляд, сверхблагородная миссия заключается в том, что даже если человека нельзя вылечить, ему можно создать условия для полноценной, насколько это возможно, жизни до конца, столько, сколько отведено…».

На государственном уровне понятие паллиативной помощи было сформулировано в 2011 году. В 2019-м Госдума приняла новый Закон «О паллиативной помощи», согласно которому: паллиативная медицинская помощь – это комплекс мероприятий, направленный «на улучшение качества жизни неизлечимо больных граждан и облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания». Закон предусматривает лечение «методами и лекарственными препаратами, в том числе наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами».

Паллиативная помощь, согласно документу, может оказываться как в стационаре, так и на дому. Кроме того, паллиативная помощь может быть оказана, даже «если состояние гражданина не позволяет выразить ему свою волю и отсутствует законный представитель». Решение об этом будет «приниматься врачебной комиссией либо, если собрать врачебную комиссию невозможно, консилиумом врачей или непосредственно лечащим (дежурным) врачом». К сожалению, этот закон, его номер 323-ФЗ, сводит паллиативную помощь только к медицинской, там нет ни слова о том, что это помощь всей семье, и помощь комплексная.

Закрепление в документе права на обезболивание – это хорошо. Но это право и так в законе было прописано. А вот о помощи дома, о праве пациента на лечение боли лекарствами, соответствующими интенсивности боли, нет ни слова. Не уточнен порядок оказания помощи пациентам, которые в силу своего состояния не могут подписать информированное добровольное согласие, то есть настолько плохо себя чувствуют, что ручку держать не могут. Во взрослой паллиативной помощи таких большинство. В новом проекте закона не написано, что в помощи нуждаются члены семьи, родители маленьких пациентов. Всё это предстоит сделать.

Обществу придется уяснить простую разницу: для обычной больницы пациент – это механизм, который главным образом необходимо починить, а для хосписа, если мы договариваемся, что хоспис – это дом, пациент – личность, человек. В хосписе чинить «шестеренки» уже поздно, они уже сломаны, тут лечат симптомы: обезболивают, уменьшают тошноту и рвоту, помогают справиться с нарастающей одышкой, прогрессирующей депрессией. Помогают наладить отношения с семьей, учат близких правильно ухаживать за человеком, не унижая при этом его достоинство. «Справедливости ради, в хорошей и правильной больнице всё это тоже должны делать, – уверен доктор Михаил Ласков. – В некоторых крупных больницах могут и должны быть и паллиативные учреждения».

Фундаментально главное отличие хосписа от больницы: в хосписе не реанимируют, не проводят терапию, направленную на борьбу с болезнью, не пытаются мешать болезни развиваться, работают только с симптомами.

Так минута за минутой идет жизнь, в которой уже не будет химиотерапии, инъекций, борьбы, принудительного подключения к аппарату ИВЛ, которое часто продлевает дни, часы и минуты жизни.

Хоспис – это дом, где не врут. Здесь считают, что нельзя давать человеку и его близким ложную надежду, в конце жизни – не обманывают.

Зато здесь скрупулезно налаживают схему обезболивания и не будут говорить: «Надо терпеть». Над кроватью в хосписе повесят (должны повесить) рисунки ребенка или внука. Медсестры в хосписе называют (должны называть) человека по имени, знать его. В хосписе белье должно быть цветным, как дома. Здесь всегда спросят: что ты сейчас хочешь: тишину или гостей, мороженое или бургеры, книгу, фильм, разговор по душам. Потому что времени на неправильный выбор уже не осталось.

Идеально, если хоспис находится рядом с твоим домом, еще лучше, если хоспис приходит домой в лице врача выездной службы. Хорошо, когда медсестра хосписа может приехать днем, ночью, на выходных – тогда, когда нужно. А социальный работник хосписа поможет получить удобную инвалидную коляску от государства.

В маркетинге есть выражение «кампания 360 градусов», то есть та, что включает все каналы коммуникации. То же самое можно сказать о хосписной помощи: помощь нужна не только медицинская, но и социальная, психологическая, не только пациенту, но и его семье. И еще очень важно иметь право получать эту помощь дома.

В конце 2017 года правительство РФ выделило 4,3 миллиарда рублей на развитие помощи в конце жизни. Вот только средства были потрачены крайне неэффективно. По правилам, их можно тратить исключительно на закупку обезболивающих препаратов, оборудование для паллиативных отделений, хосписов и на аппараты ИВЛ. А на обучение и привлечение врачей нельзя, на покупку автомобилей для выездных служб нельзя, на психологическую и другую помощь семье нельзя. На это тратятся благотворительные деньги.

Государственные средства позволяют выплачивать врачам зарплату и закупать обезболивающие. Паллиативная помощь не заработает так, как нужно, пока нет понимания, что хоспис – не больница. Пока мы сами не начнем требовать человеческого отношения к своим близким.

Мы говорим об этом с Нютой Федермессер, младшей дочерью Веры Миллионщиковой, учредителем Фонда помощи хосписам «Вера», руководителем Московского Центра паллиативной помощи, главным мотором борьбы за права тех, «кому уже нельзя помочь», но прежде всего – моей подругой. Это важно. Мы говорим на «птичьем» языке людей, давно и хорошо знающих друг друга и проблему, которой занимаемся. Мы знаем, как должно быть, мы обе уверены, что хоспис – не точка невозврата. Это этап. Это дом по пути из жизни – дальше. Этот этап должен сохранить проходящему его достоинство и наполнить любовью.